Al doilea copil din Făgăraş fără glandă sudoripară

Patru cazuri sunt cunoscute în România cu această boală rară. Două dintre ele se află la Făgăraş. Mamele celor doi copii diagnosticaţi cu aceste simptome au fost şi colege de şcoală. Pe tot Globul sunt 7.000 de astfel de cazuri.

Îl cheamă Constantin Alexandru Butucaru şi are patru ani. Este al doilea copil din Făgăraş care nu poate transpira şi căruia nu-i cresc dinţii. Familia lui este compusă din 6 persoane, care locuiesc cu chirie într-o locuinţă socială din cartierul Combinat.

Băiatul este al treilea copil din cei patru ai familiei şi, spre deosebire de sora şi fraţii lui, s-a născut cu această boală.

,,La naştere, domnul doctor Grigoriţă ne-a spus că el nu a mai văzut un copil cu aşa piele exfoliată în toţi cei peste 20 de ani de practică. Medicul mi-a zis şi că aş fi depăşit sarcina cu două săptămâni. Nu ştiam atunci ce avea să însemne. Mai târziu, alţi medici de la Braşov au constatat că organismul fiului meu nu poate să transpire şi mi-au recomandat un unguent cu care să-l dau tot timpul pe piele, ca să nu se mai exfolieze”, povesteşte mama lui Alexandru.

Febră fără transpiraţie

Părinţii copilului şi-au dat seama că situaţia era mai gravă decât părea la vârsta de 6 luni, adică prima oară când micuţul s-a îmbolnăvit şi a făcut febră.

,,Deşi ardea tot, nu avea pic de transpiraţie pe el! Băieţelul nu suportă căldura, stă pe jos în casă, iar vara dormim cu uşa deschisă. Nu are lacrimi deloc, nici atunci când plânge, îi picurăm în ochi lacrimi artificiale. Dar cel mai grav este că nu transpiră deloc. Dacă în timpul verii ieşim din casă, îl ungem cu o alifie sau îl stropim non-stop cu apă. Altfel pielea i se umflă şi se umple de pete. Are patru ani şi nu are decât patru dinţişori în partea de sus. Jos nu are niciun dinte, aşa că el nu se poate spăla cu periuţa şi nu poate mânca decât pasat”, povesteşte Lucica (29 ani), mama copilului.

Copilul trebuie ferit de soare şi de parfumuri. E alergic la orice substanţă care conţine parfum, de la şampon la gel de duş, şi nu poate fi spălat decât cu săpun. E alergic, de asemenea, la orice timp de blană, de la cea artificală, la cea de câini şi pisici.

,,Doctorii ne-au spus că o să moară cu boala asta”

Este greu de pus un nume comun tuturor simptomelor pe care le are băiatul. Părinţii ştiu doar că este o boală gravă şi fiul lor nu va scăpa de ea tot restul vieţii. Medicii i-au anunţat că ,,băiatul o să moară cu boala asta”. Nu există tratament medical şi nici leac băbesc care s-o vindece.

Dacă problema transpiraţiei e departe de găsirea vreunui tratament (,,displazie ectodermală” se numeşte) şi departe de descoperirile medicinei, cea a dinţilor ar putea fi rezolvată cu o proteză dentară, la fel ca în cazul celuilalt băiat din Făgăraş, Adrian Dumitru, care acum este în cursul unei proceduri de protezare, prin bunăvoinţa unui medic italian care s-a mutat în România la Întorsura Buzăului şi a aflat de cazul micului pacient din ziarul ,,Bună Ziua Făgăraş”.

Doctorul îi face copilului gratuit o proteză extensibilă valabilă mai mulţi ani. Acelaşi tip de proteză speră părinţii lui Alexandru Butucaru că va avea şi băiatul lor.

Patru cazuri în România, dintre care două la Făgăraş

Alexandru nu merge la grădiniţă, pentru că în cele câteva zile cât a fost dus colegii lui au râs de el. Se înţelege însă de minune cu Adrian, celălalt băiat aflat în situaţia aceasta, iar cele două familii s-au apropiat extrem de mult după ce au descoperit că au copii la fel. Şansele ca din patru cazuri în toată ţara, două să fie la Făgăraş, erau aproape nule. Al treilea caz este un elev din Bucureşti, iar al patrulea este un adult din Constanţa.

Marian Dumitru, tatăl primului băieţel diagnosticat, astăzi în vârstă de 5 ani, oferă cuplului Butucaru tot ajutorul de care are nevoie. ,,Şi pe mine m-au ajutat alţi oameni sufletişti, acum şi eu ajut cât pot. Îi însoţesc la doctori şi la clinici, pe unde am fost cu băiatul meu, pentru a face şi Alexandru tot setul de analize. Deocamdată el nu a fost diagnosticat decât de Spitalul de Copii de la Braşov”, spune acesta.

Totuşi, primele fişe medicale pe care le are Alexandru în care îi este consemnat diagnosticul de displazie ectodermală, plus faptul că nu are muguri dentari şi nu are glande sudoripare sunt aproape suficiente pentru a conchide că două din patru cazuri medicale de acest gen din România sunt la Făgăraş.

(Cristina Cornilă)