Viaţa din acvariu a unui copil cu o boală rară

•    Pentru un copil din Făgăraş canicula verii este iadul de pământ. Băieţelul, care suferă de o boală rară, nu poate sta afară dacă termometrele arată 21 de grade celius. Ca să nu-şi piardă viaţa, părinţii îl ţin mereu într-o piscină. Mai există un singur caz în România de acest gen, înregistrat în Bucureşti.

Adrian Dumitru, băieţelul de patru ani care suferă de o boală gravă din cauza căreia organismul lui nu transpiră niciodată, a mai recuperat din vârsta osoasă. Potrivit medicilor, copilul a ajuns să aibă doar un retard de două luni în ce priveşte hipostatura. După ce a fost depistat cu această maladie, medicii le spuneau părinţilor la fiecare control medical că băiatul are un retard de creştere de cel puţin 7 luni. Iată că după doi ani şi jumătate de tratamente, pacientul răspunde pozitiv în ce priveşte creşterea şi dezvoltarea fizică. Din păcate, numai atât!

Proteză dentară până la majorat

Adrian Dumitru a fost diagnosticat pe când avea doi ani cu displazie ectodermală (nu transpiră), deficit ponderal (nu-i creşte părul, nu-i cresc genele şi dinţii), hipostatură (vârstă osoasă retardată), dermatită atopică (piele uscată din cauză că nu transpiră), hipereozinofilie şi anemie normocromă microcitară hiposideremică. Pentru majoritatea oamenilor, diagnosticul medicilor nu reprezintă altceva decât nişte cuvinte fără înţeles, pe când pentru părinţii lui este iadul pe pământ.

,,Din fericire, la ultimul control medical pe care l-am făcut la o clinică din Cluj, un medic din Germania venit acolo ne-a dat o veste bună. Creşterea osoasă se apropie de normal, în sensul că retardul s-a micşorat de la 7 la 2 luni. Însă în ce priveşte creşterea dinţilor, copilul nu are nicio şansă. La patru ani şi jumătate are o singură măsea în gură, când ar fi trebuit să-i fi ieşit deja toţi dinţii de lapte. Până la majorat va purta proteză dentară”, spune tatăl micuţului

Părintele său spune că proteza i-ar fi putut fi pusă de la 4 ani, însă doctorii dau în acest caz numai 50% şanse de dezvoltare a maxilarului. ,,Ne-au recomandat să-i punem proteză în gură numai la împlinirea vârstei de 7 ani, iar până atunci să continuăm tratamentul de 400 de lei lunar”, explică Marian Dumitru.

După proteză, implant!

Preţul unei astfel de proteze diferă, în funcţie de producător, de la 6.000 la 15.000 de lei. O avere pentru familia Dumitru, care a cheltuit deja tot ce avea prin spitale! Proteza trebuie schimbată o dată la 2 ani, până la împlinirea vârstei de 18 ani. Abia atunci adolescentul îşi poate pune implanturi.

Între timp, micului pacient i se administrează lunar un tratament de 400 de lei, care conţine calciu, vitamine, fier şi un lapte de corp. Suma este mare pentru familia Dumitru, având în vedere veniturile obţinute de părinţi sunt modeste. Aceştia mai un băiat mai mare, care din fericire s-a născut complet sănătos.

Copilul a fost încadrat la gradul de handicap III, astfel încât statul îi asigura în fiecare lună 68 de lei. Pentru că suma este infimă, părinţii lui Adrian au refuzat să refacă dosarul pentru a o primi în continuare: ,,Erau mai costisitoare drumurile până la Braşov şi încropirea dosarului decât banii de la stat!”

Băiatul-peşte are nevoie de acvariu

Adrian Dumitru se simte la soare şi în căldură precum un peşte pe uscat.  Este uns tot timpul, indiferent de anotimp, cu un lapte de corp în fiecare dimineaţă şi seară, fiind un tratament temporar, pentru că unul defintiv nu a fost descoperit încă de medicină.

Întrucât s-a născut fără glandă sudoripară (cea care produce sudoarea), băiatul nu poate transpira. Astfel pentru el vara se transformă în cel mai crunt dintre anotimpuri. Dacă se expune la soare sau la o căldură de peste 21 de grade, copilul riscă să moară. Singura lui şansă de a suporta condiţiile respective este să fie stropit non-sop sau să stea în apă.

,,Fie avem grijă să-i facem o temperatură de sub 21 de grade în locuinţă, fie îl ţinem în apă dacă îl scoatem afară. De exemplu, acum vara avem o piscină în curte şi cât timp stă afară intră în piscină aceea”, mărturiseşte tatăl său. Ca să nu se înece în piscină, este vegheat de frăţiorul mai mare.
Pe lângă lipsa transpiraţiei şi dinţilor şi pe lângă retardul de dezvoltare fizică, băieţelul mai suferă şi de alte anomalii: nu-i creşte părul, nu-i cresc genele. S-a născut cu câteva fire de păr în cap, iar în timp va rămâne şi fără acelea.

Până în 1956, în lume au fost diagnosticaţi 130 astfel de copii. O statistică recentă şi publică arată că astăzi pe tot Globul există 7.000 de persoane. În România sunt doar doi copii care nu pot transpira. Celălalt este din Bucureşti şi este elev.

Marian şi Ildiko Dumitru – părinţii minorului bolnav- se confruntă cu mari greutăţi financiare, cu atât mai mult cu cât, pe toată durata copilăriei lui Adrian, unul dintre părinţi ar trebui să stea acasă. Ori mama, ori tata trebuie să rămână cu băieţelul şi să-l ferească de temperaturile ridicate, să-l ude în permanenţă cu apă, să-i mărunţească orice fel de mâncare… În tot acest timp un salariu este lipsă în familie.

Câtă vreme mama e la serviciu la o fabrică de marochinărie situată în zona industrială a oraşului, tatăl îl veghează pe puşti. Pe vremuri a lucrat şi el în aceeaşi societate, dar a renunţat la muncă pentru a-şi îngriji băiatul. Soţia lui aduce în casă lunar 800 de lei. Banii se impart între cei patru membri ai familiei.

Cititorii cu inimă mare pot veni în ajutorul familei copilului cu orice sumă de care dispun. Părinţii au deschis un cont în lei la BRD-GROUPE SOCIETE GENERALE. Contul este deschis pe numele lui Marian Dumitru: RO38BRDE080SV17357320800.

(Cristina Cornilă)